Wij zijn twee mama's van een kind met een PDA profiel en we stellen ons graag even voor.

'Om redenen van privacy heet ik online “Izzy Moneypenny”. In 2020 ben ik de Facebook support groep “PDA België & Nederland (Pathological Demand Avoidance)” gestart en ik ben heel blij dat de getalenteerde Kelly deze website heeft opgezet. Hiervoor zijn we in contact met “The PDA Society” in de UK.'

'Ik ben Kelly, mama van een dochter die de diagnose ASS met een PDA profiel heeft gekregen. Ik heb het geluk dat mijn dochter de diagnose heeft gekregen, maar er zijn heel veel mensen in België en Nederland die nog steeds op deze erkenning wachten. Vandaar dat ik mee aan deze website help om PDA meer bekend te laten worden.

PDA Society is een groep in het Verenigd Koninkrijk die reeds in 1997 is opgestart door ouders van kinderen met een PDA profiel van autisme. Ze bieden heel wat informatie, ondersteuning en training aan individuen, families en professionelen.
Zoals jullie verder op de site zullen zien, hebben we hun brochure over PDA in het Nederlands vertaald. Daarnaast hebben we ook de toestemming gekregen om het PANDA logo en hun informatie te gebruiken voor deze website. 
PDA (Pathological Demand Avoidance - Pathologische Vraagvermijding) wordt algemeen beschouwd als een profiel binnen het autisme spectrum. Het betreft het vermijden van alledaagse eisen en het gebruik van 'sociale' strategieën als onderdeel van deze vermijding.

Een PDA profiel van autisme betekent dat:

1. Individuen kenmerken van autisme delen, namelijk:
  • 'aanhoudende problemen met sociale communicatie en interactie' en 'beperkte en repetitieve gedragspatronen, activiteiten of interesses'
  •  vaak een andere zintuiglijke ervaring met betrekking tot het zicht, geur, smaak, aanraking, gehoor en interne gewaarwordingen zoals honger of dorst

2. EN veel van de belangrijkste kenmerken van een PDA profiel hebben:
  • weerstand bieden bij en vermijden van de gewone eisen van het leven
  • sociale strategieën gebruiken als onderdeel van het vermijden
  • komen sociaal over (bv. oogcontact maken) maar dit maskeert onderliggende verschillen/problemen in sociale interactie en communicatie
  • ervaren intense emoties en stemmingswisselingen
  •  zijn comfortabel in rollenspel, doen-alsof spel en fantasiespel 
  •  hebben een intense focus, vaak gericht op andere mensen (echt of fictie)
  •  hebben behoefte aan controle, vaak gedreven door angst of een automatische 'threat response'
  •  conventionele benaderingen in opvoeding, onderwijs of ondersteuning zijn niet effectief

Meer informatie vind je in de brochure van PDA.



Vraagvermijding is een kwestie van niet kunnen en niet van niet willen. PDA-vraagvermijding is geen keuze. Het is levenslang. PDA-ers beschrijven het zelf vaak als een neurologische strijd of oorlog tussen de hersenen, het hart en het lichaam.

Meer informatie vind je in de brochure van PDA.
Conventionele benaderingen zoals diegene die we gewoon zijn voor personen met autisme  (structuur, voorspelbaarheid, routine, beloningen, enzovoort) zijn vaak ineffectief voor personen met PDA.

Wat helpt er dan wel? Een partnerschap gebaseerd op vertrouwen, flexibiliteit, samenwerking, zorgvuldig gebruik van taal en balanceren van eisen zijn effectief. Daarnaast is de PANDA-cirkel een hulpmiddel en staat voor:

  • Pick battles - Kies je strijd
  • Anxiety management - Omgaan met angst
  • Negotiation and collaboration -Onderhandeling en samenwerking
  • Disguise and manage demands - Verhullen en beheersen van eisen
  • Adaptation - Aanpassing
Meer informatie vind je in de brochure van PDA.
Aanpak - PANDA image
Heel wat mensen vragen zich af hoe ze aan een diagnose van PDA raken.
Dat is helaas een heuse zoektocht.
Zoals eerder vermeld wordt, is het PDA profiel een onderdeel van autisme. In de DSM-5 (de laatste editie van de 'bijbel' van de diagnoses) wordt er geen onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende types van ASS. Hierdoor is een officiële diagnose volgens de DSM-5 niet mogelijk. Hulpverleners kunnen wel de officiële diagnose ASS vaststellen en hierbij aanvullen dat het om het type PDA gaat. Dit is toch belangrijk aangezien de aanpak van PDA verschillend is van het klassieke autisme.
Waar kan je terecht? Dat is helaas ook niet zo eenvoudig. PDA is nog vrij onbekend bij hulpverleners. Er zijn wel bepaalde plaatsen waar PDA bekend is, maar er zijn lange wachtlijsten. Zoek je toch een plaats in je buurt? Vraag het dan zeker in onze facebookgroep.

Er is al heel veel Engelstalige literatuur beschikbaar. Jammer genoeg is dit niet het geval in het Nederlands. Hieronder maken we een onderscheid tussen de Engelstalige en Nederlandstalige literatuur.

NEDERLANDSTALIG
Websites:
www.pdabelgienederland.com 

Brochure:
Wat is PDA?

Facebook:
https://www.facebook.com/groups/pdanederlandenbelgie

Blogs:
Ploeteren - Belevenissen uit een PDA leven​​​

ENGELSTALIG
Websites:
www.pdasociety.org.uk 

Facebook:
https://www.facebook.com/groups/pdasupport 

Boeken:
Op de website van PDAsociety staat een overzicht van heel wat interessante boeken.

Blogs:
Blogs van ouders
Blogs van volwassenen met PDA
Blogs van professionelen 
Blogs en videos van (jonge) kinderen

I BUILT MY SITE FOR FREE USING